Donorgeneeskunde
Van het prille begin tot erkenning van het vakgebied
Op 4 februari 2017 zijn de eerste 19 artsen geregistreerd als donorarts KNMG. Donorgeneeskunde is een profiel binnen het Sociaal Geneeskundige specialisme Arts, Maatschappij & Gezondheid. Deze 19 donorgeneeskundigen hebben al lange ervaring in het vak en maakten gebruik van een overgangsregeling; nog circa 20 artsen doorlopen momenteel nog dit overgangstraject. De erkenning van het profiel donorgeneeskunde en de registratie van een eerste lichting donorartsen KNMG vormt de afsluiting van een traject waarvan we hieronder de geschiedenis schetsen.
Het ontstaan van donorgeneeskunde
Donorgeneeskunde vloeit voort uit de mogelijkheid om patiënten te behandelen met lichaamsmateriaal van donoren. De eerste behandelingen met lichaamsmateriaal waren vooral op de patiënt gericht waarbij de aandacht voor de donor ondergeschikt was. Een bekend voorbeeld is het verhaal uit 1492 over de ernstig zieke Paus Innocentius VIII. Er worden drie jongelingen aangewezen om bloed af te staan. Het verhaal vertelt niet in hoeverre die donaties vrijwillig waren, maar alle drie overleden, evenals de paus die het bloed te drinken kreeg. Eind 19de eeuw worden de eerste directe transfusies van bloed van donoren naar patiënten toegepast, waarbij sommige donoren ‘verbloed’ zijn. Donorzorg bestond dus totaal niet!
Pas na ontdekken van de ABO bloedgroepen door Karl Landsteiner in 1900 en de citraat-oplossing om de stolling van het opgevangen bloed te verhinderen in 1914, werden de meest ernstige complicaties van transfusie vermeden. Na de tweede wereldoorlog die eindigde door de atoombom, begon de koude oorlog en ontstond onderzoek naar stralingsschade en behandeling van beenmergherstel. In de zestiger jaren van de vorige eeuw werd ontdekt – onder andere door de Leidse onderzoeker Jon van Rood – dat de HLA groepen op witte bloedcellen in feite transplantatie antigenen zijn en werden de eerste beenmerg-, hart- en niertransplantatie behandelingen uitgevoerd. Evenals bij bloedtransfusie, faalden deze transplantaties aanvankelijk vaak. Vooral, ook door Jon van Rood geïnitieerd, door internationale uitwisseling van stamcellen en organen en toegenomen kennis van het HLA systeem, verbeterden de resultaten gestaag en is transplantatiegeneeskunde inmiddels “standard of care”.
Het succes van transplantatie creëerde ook het dilemma van de discrepantie tussen vraag en aanbod. Ook wordt lichaamsmateriaal gebruikt voor productie van vaccins ter preventie van hepatitis, tetanus en de hemolytische ziekte van de pasgeborene (Rhesus antagonisme). Lichaamsmateriaal afkomstig van donoren heeft inmiddels een brede en onmisbare toepassing in zowel de curatieve als de preventieve gezondheidszorg. Zonder lichaamsmateriaal van donoren zal het niveau van de gezondheidszorg in rijke landen aanzienlijk dalen!
De behoefte aan donorgeneeskunde
De donatie van lichaamsmateriaal in Nederland (onderschreven door de WHO), is gebaseerd op het vrijwillige onbetaalde principe. Een vergoeding van de directe reiskosten kan gegeven worden. Dit is niet alleen een ethisch principe om te vermijden dat financieel minder draagkrachtigen om economische reden willen doneren, ook is wetenschappelijk aangetoond dat betaling voor lichaamsmateriaal, met name bloed, leidt tot meer overdracht van infectieziekten. Met de opkomst van AIDS en de daarmee gepaard gaande selectiecriteria, werd duidelijk dat de verwachtingen van de donor niet altijd overeenkomen met de belangen van de ontvangende patiënt. Naarmate de medische-technologische ontwikkelingen ten behoeve verbetering van de kwaliteit en efficiëntie van de donatie toenamen, wordt de vrijwillige donor ook nog bloot gesteld aan risico’s van de donatie zoals het toedienen van geneesmiddelen. Niet alleen de ontvangende patiënt, maar ook de donor moet dus in medische zin beschermd worden. Om belangenverstrengeling te vermijden dient de arts van de donor onafhankelijk te zijn van de behandelaren van de patiënt. De arts van de donor is niet alleen verantwoordelijk voor diens veiligheid bij de donatie, maar oordeelt en adviseert ook of het gedoneerde product veilig en effectief is voor de ontvanger.
Deze behoefte aan onafhankelijke (medische) donorzorg rechtvaardigt het vakgebied donorgeneeskunde. Door de behoefte aan lichaamsmateriaal zijn er verschillende organisaties ontstaan die zich met donaties en donoren bezig houden. Zo houdt Sanquin zich onder andere bezig met bloeddonatie, Matchis met hematopoietische stamcellen, De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en BISLIFE met weefsels en Eurotransplant (ET) met organen. De artsen die zich bezighielden met donaties bij deze organisaties werden opgeleid en werkten voorheen min of meer los van elkaar terwijl er veel gemeenschappelijk is. De versnippering van de oude opleidingen en de behoefte aan een gezamenlijke kennisinfrastructuur is een belangrijke stimulans geweest voor de betrokken artsen om een wetenschappelijke vereniging op te richten.
Ontstaan van de wetenschappelijke vereniging
In 2009 werd het initiatief genomen om een wetenschappelijk vereniging voor donorgeneeskunde op te richten. Tijdens de jaarvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Bloedtransfusie op 20 mei 2010 zijn een aantal initiatiefnemers bijeengekomen die de voorbereidingen hebben getroffen om een vereniging op te richten. Op 22 november 2010 was het zo ver en is bij de notaris in Badhoevedorp de vereniging opgericht met de volgende samenstelling:
1. Peter van den Burg, voorzitter
2. Dieuwke Marck-Boersma, penningmeester
3. Saba Karomi, secretaris
4. Wim Bastiaansen, penningmeester
5. Ineke Fioole, secretaris
6. Tanneke Marijt, lid
7. Edward Przespolewski†, lid
8. Jo Wiersum, lid.
Vanwege hun grote bijdrage aan donorgeneeskunde en onderwijs werden Dr. Cees van der Poel en professor dr. Anneke Brand respectievelijk benoemd tot beschermheer en tot erelid. Na de oprichting is de vereniging zich gaan professionaliseren en zijn taken ondergebracht in commissies zoals de onderwijs-, accreditatie- en wetenschappelijke commissie.
De plaats van donorgeneeskunde binnen het palet van medische specialismen
In de voorbereiding voor de aanvraag voor erkenning van donorgeneeskunde was het nodig om de plaats te bepalen van donorgeneeskunde binnen de gezondheidszorg. Bij donorgeneeskunde gaat het meestal over gezonde donoren, of gezond tot het moment van overlijden zoals bij postmortale donoren. Dit betreft meer een publieke zorg dan een klinische zorg waarbij preventie, voorlichting en advisering een belangrijke rol spelen binnen sociaal-maatschappelijke kaders. Donorgeneeskunde past daarom het beste binnen het Sociaal Geneeskundige specialisme Arts, Maatschappij & Gezondheid (M&G). Bij het specialisme arts M&G waren sinds 2005 al competenties over donorgeneeskunde opgenomen, zodat deze aansluiting al een basis had.
De aansluiting van donorgeneeskunde bij het Sociale Geneeskundige specialisme arts M&G is logisch omdat het in beginsel om gezonde mensen gaat, die met hun donatie bijdragen aan gezondheid van anderen en niet omwille van hun eigen gezondheid. De geschikheidsbeoordeling van de donor is zowel voor de bescherming van de donor als de veiligheid van de ontvanger. Het is belangrijk om er altijd van bewust te zijn dat interventies bij gezonde donoren, zoals medicatie of chirurgie, er niet is ten behoeve van de donor maar ten behoeve van de kwaliteit en effectiviteit van de donatie! Onafhankelijke beoordeling en donorbescherming staan hierbij dus op de eerste plaats.
De reikwijdte van donorgeneeskunde gaat over alle lichaamsmaterialen, te weten bloed, cellen, weefsels en organen van levende donoren en van postmortale donoren. Het speelveld en competenties van de donorarts vindt men vooral binnen de sociaalgeneeskunde zorg. De meer ‘klinische’ taken zoals indicatie voor transfusie of transplantatie en chirurgische interventies ter verkrijging van lichaamsmateriaal worden uitgevoerd door andere medisch specialisten, zoals hematologen, nefrologen en chirurgen.
De aanvraag voor erkenning van donorgeneeskunde
De NVDG is in 2010 lid geworden van de KAMG (Koepel Arts M&G) en gezamenlijk is op 3 mei 2011 de aanvraag voor erkenning van het profiel donorgeneeskunde bij CGS (College Geneeskundige Specialismen) ingediend. Deze aanvraag is positief beoordeeld en het CGS heeft een werkgroep ingericht om dit nader uit te werken. In deze werkgroep waren diverse instanties vertegenwoordigd zoals het CGS, de KAMG, de NVDG en de sectie bloedtransfusiegeneeskunde van de NIV. Deze CGS werkgroep donorgeneeskunde heeft in samenwerking met de onderwijscommissie van de NVDG en met didactische adviezen van Hanneke Hoekstra de aanvraag en het opleidingsplan donorgeneeskunde nader uitgewerkt, en met een positief advies dit aan CGS aangeboden. Deze aanvraag en het tot stand komen van het opleidingsplan was niet mogelijk geweest zonder de steun van de betrokken werkgevers.
De erkenning van het profiel donorgeneeskunde
In de CGS vergadering van 13 november 2013 heeft de NVDG de aanvraag voor erkenning van donorgeneeskunde kunnen toelichten. De aanvraag werd positief ontvangen en het voorgenomen besluit tot erkenning werd genomen en gepubliceerd. Alleen vanuit de specialismen die de ‘verwante donaties’ verkrijgen, zoals de hematologie en nefrologie, waren er vragen over de raak- en grensvlakken van donorgeneeskunde en deze specialismen. Dit is in gezamenlijk overleg beter afgebakend en op 14 mei 2014 is donorgeneeskunde erkend als nieuw profiel binnen het Sociaal Geneeskundige specialisme arts M&G.
De NVDG heeft in samenwerking met RGS en de NSPOH (Netherlands School of Public and Occupational Health) de vereisten en het scholingsprogramma voor de overgangsregeling voor zittende artsen donorgeneeskunde ontwikkeld. Dit scholingsprogramma is 2016 gestart. Tijdens de algemene ledenvergadering van de NVDG op 4 februari 2017 werd, in aanwezigheid van de besturen van de betrokken werkgevers en vertegenwoordigers van de KNMG, CGS, RGS en NSPOH, op feestelijke de registratie van de eerste 19 donorartsen KNMG gevierd.
De toekomst van de opleiding donorgeneeskunde
De erkenning van donorgeneeskunde en de integratie van medisch-biologische en medisch-technische kennis van verschillende disciplines rond lichaamsmaterialen: bloed, cellen, weefsels en organen, in één opleiding is uniek in de wereld. Om deze reden is door het Europese Life Long Learning fonds een subsidie verstrekt aan Sanquin om dit voor heel Europa uit te werken. De NVDG is ‘associate partner’ in dit zogenoemde DoHeCa (Donor Health Care) project. Nu het scholingsprogramma voor de overgangsregeling vrijwel afgerond is, zal de NVDG de volledige opleiding nader uitwerken. Het verder ontwikkelen van de Nederlandse opleiding zal deels parallel lopen met het Europese DoHeCa project. Met deze Europese samenwerking in de opleiding zijn we in staat om internationale interactie, voor zowel studenten als opleiders, en doelmatigheid te bevorderen. We hopen hiermee ook dat het Nederlandse initiatief ook buiten onze landsgrenzen navolging krijgt. Immers, onze donor verdient goede donorzorg het en de professional heeft de expertise nodig.
Dr. Peter van den Burg
Oprichter en voorzitter NVDG van 2010 tot 2017
Dr. Cees van der Poel
Beschermheer NVDG
Prof. dr. Anneke Brand
Erelid NVDG